孤独症患儿妈妈含泪自述2000字：余生，我还能陪你多久？

她说她第一次听说“孤独症”这个词，是因为她的小儿子。在得知孩子的情况后，她曾选择逃避，在心里默默祈求儿子会好起来。最后在爱的帮助下，她重拾信心，只身带着儿子来到陌生的城市，和孩子一起，与时间赛跑，咬着牙一步一步地走过来……

以下是民民妈口述内容。

绝望大于希望，我们看不见未来

我们家在清远连山山区一个壮族自治村，一家6口，全家开支靠民民爸爸一个人打工来维持。在民民一岁多的时候，我不得已也跑去县里打散工维持家中的开销，民民就跟着身体不大好的奶奶一起生活。

其实在民民一岁半的时候，我就隐约感觉民民和大儿子不一样，他特别喜欢画画，整天抓着笔不松手，画画的时候特别专注，叫他都没有反应。他也不喜欢和小朋友们玩，连“爸爸妈妈”都不会喊，只在发脾气的时候才听到他咿咿呀呀大叫的声音。

一开始，我曾怀疑民民是不是听力有问题，但用摇铃在他耳边晃，他能有反应。上网查了下，发现民民“无眼神对视”、“对某些事情很固执”的情况和孤独症的症状很相似，我的心马上沉了下去。

在我们村里，年轻人都外出打工了，只有老人和妇女留在家中，“孤独症”是什么从来没听说过。村里的老人说“贵人语迟，四、五岁讲话也正常”，而且夸民民喜欢拿笔，以后准有出息，我就一直徘徊在焦虑和期待之间。

也许真的像大家所说，等民民长大一点，就好了……

2019年4月中旬，民民姑姑听说镇上来了一支义诊的队伍，急忙带民民就赶了过去。义诊的老师看完就说八成是孤独症，让赶紧带去广州去瞧瞧。我心里“咯哒”一声--“孤独症”？！难道所有的期待不会成真？

第二天，我揣着姑姑给的几百块钱，带着民民去广州某三甲医院检查，最终确诊为孤独症。我一边听着医生说孤独症如果不干预会影响孩子未来的智力，可能连生活都不能自理，而且很难治，需要花很多钱，一边看着对一切漠不关心的民民，眼泪不自觉就流下来了。民民刚刚才过完2周岁生日，未来的路在哪里？我脑袋一片空白，久久的坐在候诊室，等医院下班的时候，才把诊断书整理好，连夜带着民民赶回家。

接下来怎么办，我不知道。

有爱帮助，开启艰难的康复之路

回家后，我给义诊的老师打了电话，告知民民的诊断情况，当他们听说民民状况不佳的时候，推荐了爱博恩儿童保健中心。

5月，我带着民民前往广州爱博恩儿童保健中心，李慧娟主任了解情况后，仔细为民民做了全套检查和评估，评估显示语言和社交都是中度发育迟缓。李主任说，民民现在才2岁，正是康复治疗的黄金时期。考虑到我们家的经济情况，李主任帮我们联系了爱博恩公益基金，决定资助民民第一阶段的治疗费用。这突如其来的好消息让我们看到了曙光，民民有希望了！

6月11日，我带着民民在广州正式开始了康复治疗生活。

▲民民不能适应陌生环境，每一个动作都需要我的介入

在训练之前，虽然李慧娟主任就提前给我做了思想准备，说孤独症的治疗过程辛苦且漫长，但第一天民民的表现仍然让我不知所措。民民对陌生环境非常抗拒，只要一进入治疗室，他拼命往我怀里钻，连脚碰到地垫都哇哇大叫，甚至连看到里面的秋千也会失控大哭。

民民平时喜欢听音乐，原以为音乐治疗课他可以适应，但没想到他的反应依然很大。音乐一中断他就会强烈地哭闹，纠正他图画的内容和颜色也非常不配合。认知、前庭、大运动、适应性……这些问题一一都显现出来。

1个多月过去，民民进步很慢，我非常着急，再这样下去可怎么办？每天上课—家庭训练—休息三点一线的生活，加上民民训练的不配合，对未来的不确定，这些都让我感到深深的无助和无奈。

康复治疗师觉察到我情绪开始崩溃，她开导我说，孤独症的孩子需要时间，前期主要是和孩子建立联系和安全感。只有他信任我们，后面的学习才能开展得更容易。

我也开始调整心态，严格按照治疗师的要求，每天上完课后回家给民民做3次家庭训练，视动训练、插棍积木游戏、感统球运动等样样不落。除了课程训练，我也注重生活上的引导，比如出门提醒民民找鞋子，让他有出门穿鞋子的意识，学着自己下楼梯。

一声妈妈，泪流满面

因为排期对不上，前2个多月民民在某家机构上的言语训练，那里的老师拿着字卡教民民发音，一直不见起色。在与李慧娟主任沟通后，特地给民民插课在爱博恩作言语训练。

▲一开始民民对口肌训练非常抗拒，爱博恩言语治疗师每上完课都满身大汗

言语治疗师考虑到民民口肌基础力量弱，口腔感知觉不好，一开始用了刷、吸、咬等方式锻炼他的口肌能力，为发音做好前期准备。民民对突如其来的口腔“袭击”非常抗拒，每次一节课短短30分钟，治疗师都是满身大汗，衣服上还沾有民民吐出来的口水、酸奶、苹果……我每次都非常不好意思。

言语治疗大概进行了1个月左右，民民已经能发出几个音节，这样的表现让我惊喜不已。随着治疗的推进，课程难度逐渐加大，认知训练、眼神训练、持物模仿、常见动作辨认等，一时间我担心民民跟不上节奏。

但意外的是，民民居然能跟上，还表现得不错：治疗师和民民玩娃娃洗脸刷牙的教学游戏，民民能一步步模仿治疗师的动作，后面能从部分辅助到撤销辅助；拼拼图，从一开始的找不准，到后面已经能完整拼完一副24块的拼图……

治疗师在训练中加入一些联结的内容，比如做得好的时候就给自己鼓鼓掌，现在，民民每次完成一个任务都会给自己鼓掌，我渐渐地感觉到民民在理解我们，感受到我们的存在。

有一天下课，治疗师牵着民民的小手从训练室走出来，他抬头看了我一眼，喊了句“妈妈！”顿时我的眼眶就红了，紧紧地抱着民民，眼泪吧嗒吧嗒地流出来……

天知道这一句“妈妈”，我期盼了多久！为了这句“妈妈”，这些辛苦都值得了。

余生，我还能陪你多久？

11月29日，第一阶段康复训练的最后一节课。算一算，我和民民来爱博恩训练整整6个月。

现在民民除了能发简单的字音外，最明显的进步就是情绪稳定了很多，不会随意发脾气，像“帮我拿个水杯”“过来吃饭啦”这类的指令已经能听懂。

在结课前，李慧娟主任又安排了一次发育评估，结果显示民民的刻板行为已经减少，理解能力、适应性和言语能力都有了显著的提高。这样的进步，是6个月前无法想象的，这是给我们一家最好的新年礼物！

民民最近还总是念叨着“绿色”，我想他肯定也特别喜欢这个绿色的儿保中心，这个给人希望的地方。

听别人说，孤独症的孩子是天才，但我只是希望他只是一个普通人，我可以陪着他一起长大，健康、快乐，我只希望他能自理，能自立，在没有我的时候依然能正常的生活。

未来的路，还很长，很长。

关爱儿童，从每一次儿童保健开始

民民妈妈在述说她的故事的时候，眼睛不止一次湿润，当中的辛酸只有经历过的人才懂。看过很多孤独症的妈妈们，为了孩子告别高薪回归家庭，全职24小时照顾孤独症患儿，她们都在用自己的方式，陪着孩子一起成长。在这些妈妈的泪花中，闪烁着希望的光芒。

孤独症患儿需要早期干预。据2015年中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华根据数据统计，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万，并呈现不断上升趋势。而据2018年卫计委公布，预估我国新生儿孤独症发病率1%，也就是意味着每100个人中就有1个民民出现在我们身边，但能在早期被确诊并接受干预治疗的患者又有多少呢？

▲爱博恩儿童保健中心海豚屋

因此，爱博恩儿童保健中心呼吁社会，重视婴幼儿早期身心发育，重视每一次儿童保健，早发现早干预，帮助孤独症患儿早日康复，给孩子一个光明、健康的未来！